Come cambia la vita con un disabile in famiglia

Figli, coniuge, genitori: la disabilità, a chiunque venga diagnosticata, ha un impatto sulle dinamiche familiari. Ecco alcuni consigli su come preservare la “stabilità” familiare.

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Qual è l’impatto di un disabile sulle dinamiche familiari?

La disabilità può avere difficili conseguenze sulla normale vita familiare. Questo vale soprattutto nel caso in cui vi sia un figlio a avere una qualche forma di disabilità, più o meno grave. I motivi principali stanno nel fatto che il nucleo familiare si è appena o da poco formato/affermato e che un figlio disabile accompagnerà tutte le fasi della vita dei genitori, nonché, per un certo periodo, anche di fratelli e sorelle, se presenti.

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Queste condizioni causano diverse difficoltà, che variano negli anni in base alle diverse fasi della vita della persona disabile e di chi la assiste. Spesso innescano vere e proprie tensioni familiari, tra le più comuni l’allontanamento o la mancata comunicazione tra i coniugi che hanno un figlio o un genitore disabile che vive con loro, generando un circolo vizioso di malessere generale molto difficile da fermare.

Ma i conflitti possono sopraggiungere anche con il figlio durante la crescita, quando i genitori tendono a essere troppo protettivi e a limitare la sua indipendenza, non riconoscendogli capacità autonome. Inoltre, molto spesso si manifestano tensioni tra fratelli, visto che, tendenzialmente, ai figli non portatori di handicap vengono date importanti responsabilità fin da quando sono piccoli.

Altre problematiche che si riscontrano nelle famiglie con figli disabili sono una riduzione delle relazioni sociali. I motivi possono essere molti, primi tra tutti l’impegno e le energie che i genitori dedicano ai loro figli, che riducono il tempo libero a disposizione da dedicare agli altri, amici e parenti, e allo svago. Ma, nonostante la società stia facendo passi in avanti, non mancano anche casi di rifiuto che portano all’isolamento delle famiglie con bambini disabili.

Generalmente le famiglie con un disabile riscontrano difficoltà anche nella sfera lavorativa. È molto frequente che uno dei due genitori abbandoni il proprio lavoro per dedicarsi al figlio completamente, 24 ore su 24. Anche se questa decisione viene presa con tranquillità allo scopo di accudire il proprio figlio, nelle dinamiche familiari molto spesso si traduce in tensioni, sia perché influisce sul benessere psico-fisico del genitore che assiste, sia perché ha un impatto da un punto di vista economico.

Inoltre, la forte responsabilità che deriva dall’accudimento di un disabile spesso porta alla manifestazione di un disagio emotivo più o meno grande: rabbia, tristezza, ansia, senso di colpa o di inadeguatezza, sono i principali sentimenti che si riscontrano nei familiari di una persona con disabilità, in particolare in colui o colei che sta più a contatto con la malattia o con l’handicap del soggetto.

Queste sono solo le principali difficoltà che si riscontrano all’interno delle famiglie con un disabile. Ovviamente, un figlio con disabilità non causa sempre e solo disagi alla famiglia. Anzi, può avere un’influenza fortemente positiva. Prima di tutto, la disabilità in famiglia funge da collante, favorendo la coesione e la vicinanza tra i diversi membri del nucleo, migliorando la resilienza di tutti. L’insorgere di dinamiche difficili e tensioni può essere trasformato in situazioni utili imparando a gestirle correttamente, il che avrà un impatto positivo sulla qualità della vita di tutti i membri della famiglia, in special modo della persona disabile, perché grazie a questo si sentirà ancora più amata e tranquilla.

Le dinamiche familiari nelle fasi della vita del disabile

La diagnosi di un disturbo al proprio figlio da parte del medico è solo la prima grande difficoltà che affronta la famiglia di un disabile. Infatti esistono numerosi altri momenti cruciali che la mettono davanti a problemi di adattamento, che spesso coincidono con le tappe importanti della vita del figlio.

In generale con l’arrivo di un figlio si devono rivedere i ruoli all’interno della famiglia, rimodulare i compiti e le responsabilità tra i coniugi, nonché operare una ridistribuzione delle risorse economiche. È dunque necessario adattarsi a una nuova routine per soddisfare i bisogni del nuovo arrivato. Fino a che il bambino è piccolo, l’esperienza genitoriale con un figlio disabile non è molto differente da quella con un figlio senza disabilità. Il divario con i coetanei aumenta con l’avanzare dell’età, anche se risulta diverso in base ai differenti tipi di disabilità e il loro grado, più o meno grave, il che richiede un’attenzione specifica dei genitori per far fronte ai bisogni del proprio figlio.

L’ingresso a scuola è un altro momento molto delicato, in particolar modo quando l’alunno disabile non è in grado di seguire i programmi scolastici insieme agli altri anche in presenza di sostegni specifici (personale specializzato, utilizzo di materiali e strumenti adeguati) perché affetto da disabilità gravi che glielo impediscono.

Il sopraggiungere dell’età adulta, poi, crea un insieme di problematiche cruciali che incidono fortemente sulle dinamiche familiari. Affiora nei genitori il desiderio di vedere i propri figli autonomi, che si inseriscano nel mondo del lavoro, che escano con i propri amici, che facciano una famiglia. Ma questi desideri non vengono quasi mai soddisfatti, spesso a causa della gravità della disabilità, che impedisce al figlio di emanciparsi dai propri familiari. Altre volte, invece, i giovani disabili tendono a stare in casa o a contatto solo con persone con disabilità, cui consegue un restringimento della loro rete sociale, limitando la loro vita e le loro passioni.

Infine, con il passare degli anni, i genitori di un figlio disabile devono fare i conti con il proprio invecchiamento, l’affievolimento delle loro energie, il sopraggiungere di malattie o disabilità legate all’anzianità. Tutto questo rende ancora più difficoltoso prendersi cura del proprio figlio.

Disabili in famiglia: come preservare la “stabilità” familiare

La stabilità familiare con un disabile in famiglia è la prassi per moltissime persone. In Italia sono circa 3 milioni i disabili che non vivono da soli. Come sottolineano molti genitori con figli disabili, nonché gli esperti, la resilienza è la soluzione, ovvero la capacità di affrontare e superare le difficoltà adattandosi in modo positivo all’ambiente circostante. Vivere con un disabile diventa la normalità per chi ha un familiare con qualche disturbo fisico o mentale.

Il concetto di resilienza porta con sé anche la capacità di non perdere il contatto con la realtà. Per preservare l’equilibrio, i familiari del disabile non devono annullare se stessi, ma devono mettersi al centro, cercando di vivere una vita quanto più normale a contatto sì con i loro affetti, ma anche con le loro passioni. La tranquillità dei membri della famiglia sta alla base della coesione e dell’armonia familiare, il che ha effetti positivi anche sull’adattamento psicologico e sulla capacità di riorganizzarsi di ogni membro della famiglia in presenza di un disabile.

Passando ai rapporti esterni al nucleo familiare, gli esperti sottolineano che per mantenere la stabilità in famiglia in presenza di un disabile sono fondamentali le relazioni sociali. Quanto più alto è il livello di stress familiare, tanto più elevato è il bisogno di supporto, perciò tanto più deve essere sviluppata la capacità dei vari membri di accedere a sostegni esterni e chiedere aiuto. L’aiuto esterno non viene solo da amici e parenti, ma anche da enti, pubblici (Stato, Provincia, Comune e Asl) o privati, e associazioni che sostengono la famiglia del disabili in vario modo.

Gli interventi di supporto alle famiglie con disabili possono essere divisi in 4 macro-aree:

  • intervento a domicilio, ovvero un percorso di riabilitazione e/o di assistenza del disabile a casa, solitamente dato come servizio pubblico e gratuito;
  • intervento di supporto alle famiglie per potenziare le opportunità di scambio e di incontro tra le queste e gli esperti;
  • gruppi di auto aiuto, in cui i genitori di figli disabili condividono la loro esperienza con altri genitori come loro. I confronti che ne scaturiscono portano anche alla condivisione di strategie di risoluzione di problemi, il che ha un impatto positivo sull’equilibrio familiare;
  • supporti economici, le famiglie di un disabile possono beneficiare di numerosi sgravi fiscali, che variano in base al tipo di spesa, disabilità e reddito familiare.

Come è cambiata la percezione della disabilità nel tempo?

Ad oggi sono circa 4 milioni i disabili in Italia, pari al 6,7 per cento della popolazione. Il numero è in crescita costante, dato che ha a che fare soprattutto con l’aumento della speranza di vita. Anche questo ha contribuito a porre un’attenzione sempre maggiore da parte della politica al problema disabilità. Servizi gratuiti di sostegno alle famiglie, sgravi fiscali, promozione di campagne di sensibilizzazione, sono solo alcuni degli interventi previsti dalle leggi per migliorare l’integrazione dei disabili nel contesto socio-economico e culturale del Paese.

L’inclusione del disabile nella società è diventato, di anno in anno, un obiettivo non solo della legge, ma anche dei cittadini. È sempre più viva nell’opinione pubblica un’idea positiva e propositiva del disabile. Mentre negli anni precedenti il portatore di handicap era visto solo come una persona in difficoltà da aiutare, adesso è sempre più percepito come un individuo con capacità da valorizzare.

Questo nuovo approccio può essere visto sia come causa che effetto della radicazione dei diritti dei disabili nella cultura sociale: il diritto all’inclusione, alla salute, alle pari opportunità, a essere uguali agli altri a prescindere dai limiti fisici o mentali che uno possiede.

I disabili, ovviamente in relazione al tipo e alla gravità della loro disabilità, conducono una vita quanto più normale possibile: vanno a scuola e a lavoro, partecipano a eventi, praticano sport, fanno viaggi. In questo senso, le associazioni di categoria sottolineano che molto si è fatto, ma non abbastanza. La loro richiesta è quella di fare ancora di più, partendo dalla riorganizzazione delle città. Infatti, evidenziano che queste non sono ancora del tutto a misura di disabile. In una città accessibile tutti, comprese le persone con disabilità, possono muoversi quanto più autonomamente e senza correre alcun rischio, spostandosi tranquillamente per le strade, con o senza mezzi pubblici, entrare e uscire senza problemi dagli edifici, partecipare a iniziative, attività e eventi di ogni tipo (culturali, sociali, sportivi), andare a scuola o al lavoro senza incontrare difficoltà. Perché sia così, le città devono basarsi su un progetto di riqualificazione che garantisca servizi adeguati e strutture senza barriere architettoniche al fine di consentire la fruibilità e l’accesso da parte di tutti.

Sono questi i punti di partenza per ottenere una condizione di pari opportunità, per garantire un futuro migliore a tutta la società, anche a chi possiede eventuali disabilità fisiche o mentali.

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