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Come assistere una persona affetta da Parkinson

Il morbo di Parkinson è una malattia neuro-degenerativa che cambia la vita. Ecco alcuni consigli su come assistere una persona affetta da questa patologia.

assistere una persona affetta da parkinson

Cos’è il morbo di Parkinson: cause e sintomi

Il morbo di Parkinson è una malattia neurodegenerativa, lenta ma progressiva, che coinvolge lo svolgimento delle normali attività quotidiane della persona, primo tra tutti qualsiasi tipo di movimento.

Il Parkinson riguarda soprattutto gli anziani. Nella stragrande maggioranza dei casi, infatti, la malattia si manifesta in persone che hanno i 60 anni.

La causa scatenante del morbo di Parkinson sta nella nella morte delle cellule del cervello che si trovano in una determinata zona del sistema nervoso centrale detta “substantia nigra”. I neuroni di questa area sono importantissimi perché producono la dopamina, un neurotrasmettitore fondamentale per il benessere delle persone, visto che controlla i movimenti di tutto il corpo.

Cause del Parkinson

I motivi per cui l’organismo dei parkinsoniani perde la capacità di produrre dopamina non è ancora conosciuto.

Sembra che esistano numerosi elementi che concorrono allo sviluppo della malattia. Tra questi ci sono motivi genetici. Alcune mutazioni, infatti, sono associate al morbo di Parkinson, per esempio i geni alfa-sinucleina (PARK 1/PARK 4), parkina (PARK-2), PINK1 (PARK-6), DJ-1 (PARK-7), LRRK2 (PARK-8) e la glucocerebrosidasi GBA.

Oltre alle cause genetiche, potrebbe esserci una correlazione con la storia familiare del paziente: circa il 20% dei malati di Parkinson ha parenti di primo o secondo grado che hanno sviluppato il morbo.

Considerando i fattori tossici, invece, la ricerca sottolinea che il rischio di malattia è più alto in coloro che svolgono professioni a contatto con tossine e metalli pesanti (ferro, rame, zinco).

» Leggi Cos’è la sclerosi multipla e come si vive con una malattia cronica degenerativa

Sintomi del Parkinson

I principali sintomi del Parkinson sono:

  • tremore a riposo,
  • lentezza dei movimenti automatici
  • rigidità muscolare.

Il morbo, infatti, provoca un aumento involontario del tono dei muscoli, rendendo difficoltosi tutti i movimenti. In fase di avanzo della malattia, tra i sintomi è da annoverare anche la perdita dell’equilibrio, cui consegue una progressiva difficoltà nel camminare e l’incurvatura della postura. Questi sintomi si sviluppano in modo asimmetrico, coinvolgendo maggiormente un solo lato del corpo.

Tra gli altri sintomi motori che possono coinvolgere i soggetti parkinsoniani ci sono i problemi alla voce, che tende a essere più flebile e monotona, e la difficoltà nella deglutizione, che solitamente compare in fasi avanzate della malattia, cui consegue un’eccessiva salivazione.

Capita spesso che all’esordio del morbo i sintomi non vengano riconosciuti e associati al Parkinson. Questi, infatti, si manifestano in modo incostante e sporadico e, soprattutto, sono sintomi non motori, dunque difficili da diagnosticare.

Segnali del Parkinson prima della comparsa della malattia

Piccoli segnali si svelano prima della comparsa della malattia: la neurodegenerazione, infatti, inizia molti anni prima della comparsa dei sintomi motori.

Ecco i sintomi a cui porre attenzione per identificare la malattia prima della sua manifestazione:

  • perdita dell’olfatto e, più raramente, del gusto;
  • disturbi del sonno;
  • problemi intestinali, come stipsi e aerofagia;
  • rigidità dei muscoli facciali;
  • dolore o formicolio al collo persistente;
  • difficoltà nello scrivere (la grafia diventa difficile da decifrare);
  • difficoltà nel parlare;
  • difficoltà nel muovere le braccia;
  • eccessiva sudorazione e cambiamenti nella pelle, che diventa eccessivamente grassa anche sul cuoio capelluto;
  • ansia e depressione.

I sintomi non motori vengono spesso sottovalutati e ignorati sia dai soggetti coinvolti che dai loro familiari o amici. La ricerca, in questo senso, sta facendo progressi, mettendo a punto dei criteri oggettivi e attendibili per diagnosticare i sintomi podromici della malattia e, di conseguenza, di individuare un trattamento neuro-protettivo capace di interferire con la morte dei neuroni che producono la dopamina.

Nel momento in cui iniziano a comparire i sintomi motori principali, come tremori alle mani e rigidità muscolare, sono già morti circa la metà dei neuroni che producono dopamina. In questo caso il neurologo indica immediatamente la migliore terapia farmacologica al fine di conservare il maggior numero di neuroni.

Come cambia la vita dopo una diagnosi di Parkinson

Dopo una diagnosi di Parkinson la vita cambia, e molto, alterandone la qualità.

Inizialmente la difficoltà sarà legata a realizzare e accettare la malattia, che fa paura. L’idea di essere affetti da una patologia neurodegenerativa per cui non esiste ancora una cura capace di guarirla è una condizione che porta spesso il soggetto affetto a isolarsi e cadere in depressione.

In secondo luogo, saranno gli effetti progressivi del morbo a portare i maggiori cambiamenti nella vita del malato e della sua famiglia o di chi gli fa assistenza.

La patologia, infatti, è caratterizzata dalla degenerazione della substantia nigra, un’area del cervello dove si trovano i neuroni che producono la dopamina, neurotrasmettitore indispensabile per la realizzazione di qualsiasi movimento corporeo. Il morbo di Parkinson uccide questi neuroni, il che rende difficoltoso compiere qualsiasi tipo di azione, dal camminare al parlare, dal mangiare al pensare e al sentire odori e sapori. Infatti, l’alterazione dei neuroni che producono dopamina non ha solo conseguenze di tipo motorio, ma coinvolge anche le funzioni del sistema nervoso autonomo, influendo sulle capacità cognitive del soggetto affetto dalla malattia. I parkinsoniani, nel corso della patologia, riscontrano disfunzioni urogenitali, gastrointestinali, cardiovascolari, cognitive e del sonno.

Tra gli altri disturbi che riguardano la sfera cognitiva, simili a quelli che si manifestano in presenza altre malattie di tipo cerebrale, ci sono quelli legati alla memoria, la percezione del tempo, la comprensione e distinzione delle emozioni. Ma anche disturbi comportamentali e l’alterazione dei processi decisionali.

Come sottolineano gli esperti, i sintomi non motori non sono da sottovalutare perché anche questi incidono profondamente sulla qualità della vita del paziente. Inoltre è importante porre seria attenzione sui disturbi non motori legati al Parkinson anche perché spesso sono questi che impediscono di trattare e gestire al meglio la degenerazione delle abilità motorie, non consentendo un adeguato assorbimento dei farmaci a queste adibite.

Come detto precedentemente, se scoperto in tempo, è possibile sottoporsi a trattamenti farmaceutici che possono rallentare la progressione del morbo di Parkinson e ridurre i gravi effetti che lo caratterizzano, il che è premessa fondamentale per migliorare la salute e la qualità della vita dei soggetti affetti, dall’esordio e lungo tutto il percorso della malattia.

Come aiutare le persone affette da Parkinson

Il caregiver

Il caregiver è la persona che assiste e si prende cura di un familiare che verte in condizioni di non autosufficienza a causa di malattie o disabilità che lo rendono bisognoso di assistenza totale e continua di lunga durata.

La legislazione italiana sta ponendo sempre più attenzione sulla questione e con la legge di bilancio 2018 è stata riconosciuta giuridicamente la figura delcaregiverfamiliare.

Per aiutare le persone affette da Parkinson un familiare può dunque decidere di dedicarsi a questo a tempo pieno ricevendo un’indennità dello Stato. Il caregiver aiuta il malato nello svolgimento di tutte le attività quotidiane (lavarsi, vestirsi, cucinare), nonché nell’adempimento degli obblighi amministrativi, e lo controlla 24 ore su 24.

La figura del caregiver diventa importante nella fase avanzata della malattia. Nella fase iniziale, i parenti e gli amici del parkinsoniano possono andare in suo aiuto standogli vicino e dimostrandogli tutto il loro affetto e vicinanza. In questo modo si sentirà protetto e in sicurezza, evitando nuovi stress da affrontare. Potranno spronarlo a non chiudersi in sé stesso, a uscire e confrontarsi con persone portatrici della stessa malattia: condividere è il primo passo, per esempio, per cercare di evitare la depressione.

Associazioni dedicate

Esistono anche numerose associazioni che fanno da supporto al malato e alla sua famiglia così da affrontare la malattia in modo collaborativo e condiviso.

Riabilitazione e attività fisica

Anche se per il morbo di Parkinson non esiste ancora una cura, è possibile rallentarne l’avanzamento con un trattamento di riabilitazione fisioterapica e, soprattutto, facendo attività fisica.

L’esercizio fisico svolto regolarmente ha un effetto totalmente positivo sui pazienti con Parkinson: due ore e mezzo di movimento a settimana rallenterebbero il declino nella mobilità e, conseguentemente, la riduzione della qualità di vita associata alla malattia.

Gli allenamenti più adatti a chi è affetto da Parkinson sono quelli che aiutano a mantenere una buona postura e a incoraggiare movimenti ritmici, come l’aerobica e il ballo, due discipline che hanno anche la prerogativa di ridurre la rigidità muscolare. Non solo: hanno il beneficio di mantenere quanto più attiva la funzione cerebrale del malato, spronandolo a passare da un’azione all’altra e a svolgere più attività contemporaneamente. Infine, sono attività divertenti da fare in compagnia.

Dieta equilibrata

Anche una dieta equilibrata diventa fondamentale per il benessere dei malati di Parkinson.

La visita da un nutrizionista può essere molto importante per la stesura di un programma alimentare che non interferisca con l’assunzione e l’assorbimento efficace dei farmaci.

Inoltre, un regime alimentare bilanciato protegge il soggetto da malattie metaboliche, cardiovascolari e quelle a carico del sistema osteo-articolare.

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