Cos’è la sclerosi multipla e come si vive con una malattia cronica degenerativa

La sclerosi multipla è una malattia degenerativa invalidante che colpisce moltissime persone in giovane età, provocando dolore ed enormi disagi. Scopriamo qualcosa in più su di essa e su come la si può affrontare al meglio.

Cos'è la sclerosi multipla e come si vive con una malattia cronica degenerativa

Sclerosi Multipla: cos’è, chi colpisce, quali sono le cause

La sclerosi multipla è una malattia neuro-degenerativa autoimmune che colpisce circa 75 mila persone solo in Italia e circa 3 milioni nel mondo. Essa viene definita demielinizzante, perché colpisce la mielina, una sostanza biancastra che ricopre i neuroni e le fibre nervose del sistema nervoso centrale, danneggiandola e provocandone la perdita.

Gli studi effettuati evidenziano come tali danni e perdite siano causati da un processo infiammatorio scatenato da una risposta anomala del sistema immunitario. I danni e le perdite di mielina non sono limitati a una sola zona, ma colpiscono più aree (da qui la definizione multipla) del sistema nervoso centrale, con la formazione di lesioni diffuse. Con il tempo, il processo infiammatorio si evolve fino a diventare cronico e le lesioni assumono l’aspetto di cicatrici. Le aree più colpite sono solitamente il cervello (nervo ottico e cervelletto) e il midollo spinale.

La scienza e la neurologia, finora, non sono ancora riuscite ad individuare le cause della sclerosi multipla, che sono pressoché sconosciute, tuttavia è sicuro che si tratti di una malattia multifattoriale, cioè scatenata sia da fattori genetici, sia da fattori ambientali, i quali espongono le persone ad un rischio più alto di sviluppo della malattia. Di questi ultimi, i più comuni sono:

  • fumo;
  • carenza di vitamina D;
  • esposizione a virus e infezioni, con particolare riferimento al virus di Epstein Barr (responsabile della mononucleosi).

Anche se le cause non sono ancora del tutto certe, la ricerca ha fatto numerosi passi avanti nello studio dell’andamento di questa patologia, così da offrire alle persone che ne sono affette una migliore qualità della vita attraverso trattamenti specifici che permettono di stabilizzare, se non migliorare, i sintomi più invalidanti.

La sclerosi multipla è nota per essere una malattia dei giovani, perché colpisce in prevalenza persone appartenenti ad una fascia di età compresa tra i 20 e i 40 anni. Gli studi hanno evidenziato come siano le donne ad essere più colpite. In Italia, la regione in cui risulta essere più diffusa è la Sardegna.

I sintomi più comuni della Sclerosi Multipla

A seconda dell’area colpita dalla sclerosi multipla, chi ne è affetto potrà sperimentare sintomi differenti che, all’inizio, hanno un carattere transitorio e intensità variabile.

Ecco quali sono i sintomi più comuni che caratterizzano questa malattia neuro-degenerativa:

  • fatica. La fatica, intesa come spossatezza estrema anche se non ci si è affaticati in maniera particolare, è uno dei sintomi che compaiono già dalle prime fasi della malattia;
  • disturbi della vista. Quando la sclerosi multipla colpisce il nervo ottico, chi ne soffre può accusare dei seri disturbi della visione, come perdita temporanea o sdoppiamento della vista, neurite ottica, nistagmo;
  • disturbi della sensibilità. Chi soffre di questa malattia può sperimentare una perdita della sensibilità, con una percezione distorta del caldo, del freddo e del dolore, avvertire formicolii diffusi e una sensazione di bruciore in diverse aree del corpo, avere una percezione distorta dei propri arti;
  • problemi di equilibrio e coordinazione. Tra i sintomi più comuni della Sclerosi Multipla rientrano anche quelli che colpiscono l’equilibrio, che diventa instabile e la capacità di coordinazione dei movimenti, i quali diventano poco fluidi. Questi sintomi possono essere accompagnati da vertigini, tremori, e debolezza degli arti;
  • disturbi intestinali e vescicali. Le persone che hanno a che fare con questa patologia spesso sperimentano incontinenza urinaria o fecale, con urgenza di minzione, alterata motilità intestinale, stipsi e ritenzione urinaria;
  • spasticità. Questo sintomo consiste in un’irrigidimento muscolare anomalo nei casi meno gravi e in spasmi incontrollati che colpiscono le estremità nei casi più complessi;
  • disturbi del linguaggio. La debolezza fisica e la mancanza di coordinazione dei muscoli coinvolti nel linguaggio fanno sì che anche parlare diventi difficoltoso;
  • depressione. Chi soffre di sclerosi multipla tende a soffrire maggiormente di depressione rispetto alle persone sane;
  • dolore. Può presentarsi sotto varie forme e intensità e peggiorare la qualità della vita di chi ne soffre;
  • disturbi sessuali. Spesso, chi ha questa malattia sperimenta disturbi di natura sessuale, che consistono in difficoltà di erezione ed eiaculazione precoce per gli uomini e scarsa o assente sensibilità nella zona dei genitali per le donne.

Come funziona il decorso della malattia

La sclerosi multipla è una malattia estremamente imprevedibile, dalle cause e dagli esiti molto incerti. Ci sono persone che sviluppano forme più gravi, andando incontro a disabilità ed esiti invalidanti, ed altre che la sperimentano in maniera molto blanda e, pur soffrendo, riescono a condurre una vita quasi del tutto normale.

Secondo gli studi più recenti, l‘andamento della malattia nei due anni successivi alla diagnosi dovrebbe rappresentarne con una certa accuratezza il decorso durante tutto l’arco della vita, anche se gli esiti rimangono piuttosto incerti.

Fino alla metà degli anni ’90 non esisteva una classificazione ben definita dei decorsi della malattia, poi, con l’inizio della sperimentazione delle cure e dei farmaci per la sclerosi multipla negli USA, si è reso necessario raggruppare i pazienti all’interno di categorie ben definite. Per studiare una cura efficace, infatti, è necessario capire quali e quanto gravi sono i sintomi che affliggono le persone che soffrono di questa patologia.

Al momento, queste sono le categorie di decorsi in cui è stata suddivisa la sclerosi multipla:

  • sindrome clinicamente isolata o CIS (Clinically Isolated Syndrome). Si caratterizza per la comparsa di un singolo episodio neurologico, causato da un processo demielinizzante che si verifica a carico del sistema nervoso centrale. Chi va incontro ad un’episodio di questo tipo, non necessariamente svilupperà la sclerosi multipla. Tutto dipende dalla valutazione del danno che viene effettuata dopo la comparsa dell’episodio;
  • sclerosi multipla a decorso recidivante – remittente o SM – RR. Si tratta della forma più comune della malattia, che colpisce circa l’85% delle persone che ne soffrono, almeno nelle fasi iniziali. È chiamata in questo modo perché comprende momenti in cui si verificano episodi acuti ed altri in cui il paziente va in remissione (completa o parziale);
  • sclerosi multipla secondariamente progressiva o SM – SP. Questa forma di sclerosi multipla rappresenta l’evoluzione di quella precedente e consiste in una disabilità che peggiora con il passare del tempo. Molte delle forme recidivanti – remittenti in seguito evolvono in questa forma più grave;
  • sclerosi multipla primariamente progressiva (SM – PP). La malattia presenta sin da subito sintomi neurologici importanti e un graduale e progressivo peggioramento, con pochi momenti di stabilità e quasi nessun sintomo di miglioramento temporaneo.

Un’ulteriore distinzione del decorso della malattia viene fatto in base alla benignità o alla malignità delle varie forme di sclerosi multipla:

  • forma benigna. Si tratta della forma meno aggressiva. È caratterizzata da un livello di disabilità minimo, che rimane costante per circa 10 anni, senza peggiorare in maniera significativa. Le forme benigne di sclerosi multipla consentono a coloro che ne sono affetti di convivere con la malattia senza che la disabilità peggiori;
  • forma maligna. È la più aggressiva e rara delle forme di sclerosi multipla. Da subito la disabilità si presenta marcata, non risponde a nessun trattamento farmacologico e peggiora rapidamente. In questi casi, l’aspettativa di vita del paziente non supera l’anno.

Trattamenti e terapie

Purtroppo, ad oggi, non esistono cure che riescano ad eliminare definitivamente la sclerosi multipla. Tuttavia, la scienza ha ottenuto ottimi risultati nel controllo della malattia, impiegando terapie che possono ridurre la frequenza e la gravità degli attacchi e minimizzare quanto più possibile il suo impatto sulla vita dei pazienti.

Quando ci sono delle ricadute vengono impiegati dei trattamenti clinici a base di farmaci cortisonici, per il loro potere antinfiammatorio. Sul lungo termine, invece, si impiegano dei farmaci che agiscano sul sistema immunitario, per ridurre la severità e la frequenza degli attacchi.

Di fondamentale importanza è anche la riabilitazione: se svolta presso centri specializzati, essa ha un ruolo importantissimo nel garantire il benessere del paziente affetto da sclerosi multipla.

Parlando, invece, di cellule staminali, purtroppo al momento non ci sono terapie riconosciute per il trattamento della sclerosi multipla.

Sclerosi Multipla in famiglia, tra emozioni e difficoltà

Può accadere che un nostro familiare, che può essere un genitore, un figlio, una sorella, un fratello o il proprio partner, sviluppi una forma di sclerosi multipla.

Un evento che modifica drasticamente tutti gli aspetti della vita quotidiana, perché questa malattia va ad intaccarne sia gli aspetti emotivi che quelli pratici. Quando la sclerosi multipla arriva in famiglia, la vita viene sconvolta, anche a causa della sua imprevedibilità e della difficoltà di gestione dei malati più gravi. Nonostante le terapie sempre più mirate, quello di chi soffre di sclerosi multipla e di chi lo assiste è un percorso tutto in salita.

Rabbia, paura, incertezza e vergogna sono alcune delle emozioni predominanti sia in chi è vicino a chi ne è affetto, sia in chi deve convivere con la malattia e veder progressivamente peggiorare le proprie condizioni di salute, perdendo l’autonomia. L’incapacità di avere una vita con ritmi regolari, di programmare le proprie attività, di vedere sconvolta l’organizzazione della propria vita, l’improvviso peggioramento della malattia o la necessità di modificare le cure sono tutti eventi stressanti che vanno ad appesantire una situazione già complessa da gestire.

Per evitare di rendere la sclerosi multipla ancor più pesante e difficile da sopportare bisogna cercare di mantenere un atteggiamento il quanto più possibile positivo e, soprattutto, non isolarsi, mantenendo attiva la comunicazione con i propri familiari. Questo consiglio vale sia per le persone che soffrono per la malattia, che non devono escludere coloro che hanno intorno, ma coinvolgerli, parlando delle loro paure e insicurezze, sia per chi sta loro vicino. Soprattutto, non bisogna allontanarsi dal mondo esterno, ma creare attorno a sé una rete di supporto che sia in grado di attutire il peso della malattia e dell’accudimento. Questa rete comprende anche il supporto psicologico, necessario per affrontare con la massima serenità possibile una situazione difficile.

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