“Dopo di noi”: cosa prevede la legge per i disabili che perdono i genitori

La legge 112/2016 sul “Dopo di noi” risponde ai dubbi dei genitori preoccupati per il loro figlio disabile, offrendo un fondo dedicato e proponendo il nuovo istituto giuridico del Trust Disabili.

Disabili e genitori: legge dopo di noi

È normale che i genitori di un figlio disabile si chiedano che cosa ne sarà di lui quando non potranno più essere presenti per assisterlo. La legge nazionale sul “Dopo di noi” vuole fornire un aiuto concreto e una soluzione a questi problemi. Nell’ottica di un rilancio delle politiche sociali a favore dei disabili, offre delle proposte per un progetto individuale che salvaguardi il soggetto disabile dalle conseguenze che potrebbero attenderlo dopo la morte dei genitori.

“Dopo di noi”: come nasce la legge e quali obiettivi si pone

La legge 112 del 22 giugno 2016, approvata a seguito di una serrata discussione parlamentare, prevede delle importanti “disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, come recita la sua titolatura.

Nel primo articolo, dedicato alle finalità, la legge 112 rimanda a diversi principi essenziali in merito alla salute psichica e fisica delle persone con disabilità, stabiliti dalla nostra Costituzione ma anche dalla Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea e dalla Convenzione ONU del 2006 sui diritti dei disabili. In base ai valori espressi in tutti questi casi, la legge 112/2016 “è volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità”.

Di conseguenza, tale norma si pone l’obiettivo principe di regolare e agevolare l’erogazione di tutte le misure di cura e di assistenza rivolte ai soggetti affetti da gravi forme di disabilità permanente. In particolare, lo scopo finale è quello di tutelare i disabili dal venir meno del sostegno della famiglia, in seguito alla morte dei genitori (da cui la dicitura “Dopo di noi”) o alla loro sopraggiunta incapacità di garantire il miglior ausilio possibile ai propri figli.

Per porre in atto questo obiettivo, la norma propone diverse misure specifiche, tra cui l’istituzione di un apposito fondo (denominato “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare”) nonché una rinnovata collaborazione con tutte le istituzioni locali e, soprattutto, con le diverse organizzazioni non a scopo di lucro che operano sul territorio.

Le finalità per le quali è possibile accedere al fondo, in base alla legge, sono:

  • favorire percorsi di deistituzionalizzazionedelle persone affette da disabilità, che prevedano ove possibile un supporto alla domiciliarità in abitazioni o strutture che riproducano nel migliore dei modi il clima e le condizioni di una casa famigliare;
  • in caso di improvvisa necessità, porre in essere degli interventi per la permanenza temporanea in un’abitazione diversa da quella famigliare, nei tempi necessari a far fronte alla situazione di emergenza;
  • creare, nel tempo, soluzioni innovative per la residenzialità, come strutture alloggiative di tipo famigliare e di cohousing;
  • programmare interventi formativi e informativi legati allo sviluppo di competenze relative alla gestione della vita ordinaria e civile, in modo tale da consentire a chi è affetto da disabilità grave di godere del massimo livello di autonomia possibile.

Chi sono i destinatari e come si accede al fondo?

Il fondo apposito istituito dalla legge 112/2016 ha avuto inizialmente una dotazione di 90 milioni di euro per l’anno 2016, scesi a 38 milioni per l’anno successivo e infine stabilizzati a 56 milioni a partire dal 2019.

Poiché, dal punto di vista legislativo del nostro Paese, gli interventi concreti in materia sono di competenza delle Regioni, è stata calcolata una quota di finanziamenti destinata a ciascuna Regione, in base alla quantità di abitanti nella fascia d’età tra 18 e 64 anni. L’attuazione finale di tutte le misure previste, finanziate dalla percentuale del fondo cui ogni Regione ha attinto, spetta ai Comuni, eventualmente associati a livello territoriale, agli enti locali e ai soggetti privati che operano nel settore dell’assistenza.

Quanto poi ai beneficiari delle misure previste dal testo della legge 112/2016, essi sono essenzialmente i disabili gravi ai quali viene a mancare il sostegno della famiglia o dei genitori.

La norma precisa che ogni provvedimento posto in essere esclude dalla platea dei potenziali destinatari tutti coloro la cui disabilità sia da imputare al naturale invecchiamento o a tutte le patologie tipiche dei più anziani. Inoltre, perché sia possibile accedere al fondo in favore delle persone affette da disabilità è necessario, appunto, che sia comprovata l’impossibilità o l’incapacità, da parte dei genitori, di prendersi cura dei propri figli.

Si noti, tuttavia, che la legge prevede che la presa a carico del soggetto disabile sia attuata progressivamente, già a partire dal periodo in cui i genitori sono in vita e in grado di fornire assistenza ai figli. Naturalmente, tutto l’iter della presa a carico va svolto coinvolgendo i soggetti interessati e tenendo pienamente conto della volontà dei disabili gravi e dei famigliari che se ne prendono cura.

In ogni caso, il fondo non prevede l’erogazione diretta di un contributo economico al soggetto disabile o alla sua famiglia. L’unico modo per accedere al fondo è per mezzo di uno dei progetti attivi a livello locale: ogni regione, infatti, stabilisce autonomamente come effettivamente il denaro verrà stanziato.

Inoltre, il decreto attuativo della legge 112/2016, emanato dal governo e approvato nel novembre successivo, richiede che l’accesso al fondo sia subordinato a una cosiddetta valutazione multidimensionale della persona affetta da disabilità. Tramite la valutazione, un’équipe potrà analizzare e giudicare lo status del soggetto, con l’obiettivo di conservarne e migliorarne la qualità della vita e di cura. La valutazione, in questo contesto, ha appunto lo scopo di individuare tipologia e quantità di sostegni e servizi di cui la persona manifesta la necessità, e che le attività finanziate dal fondo possono erogare.

Agevolazioni previste dalla legge 112/2016

Oltre alle misure di assistenza sanitaria e di cura finanziate dal fondo, la legge 112/2016 ha anche istituito numerose agevolazioni, di diversa natura, a favore dei soggetti disabili, delle loro famiglie e di chi si prende in carico la loro cura.

In molti casi, si tratta di potenziamenti di misure già in vigore in Italia, ma sotto certi aspetti sono state anche introdotte delle disposizioni innovative, destinate fin da subito ad avere un impatto sull’assistenza delle persone affette da disabilità.

In particolare, la legge 112/2016 ha stabilito agevolazioni per le donazioni di soggetti privati, per la stipula di polizze assicurative e per la costituzione di trust in favore dei disabili gravi.

  • È stato incrementato (da 530 a 730 euro) il limite di detraibilità dei premi delle assicurazioni sulla vita finalizzate a tutelare la salute e la continuità delle cure rivolte alle persone affette da disabilità.
  • È stata concessa la possibilità di istituire dei trust in favore dei disabili; tali istituzioni godono di agevolazioni tributarie di varia natura, fino all’esenzione totale dall’imposta, relativamente ai trasferimenti di beni e di diritti per causa di morte, per donazione oppure a titolo gratuito.
  • Sono stati resi deducibili entro il 20% del reddito, e fino un massimo di 100.000 euro annui le erogazioni liberali, le donazioni e gli atti a titolo gratuito che i privati rivolgono a trust o fondi speciali destinati alla cura e al sostegno dei disabili .
  • Sono stati introdotti ulteriori strumenti normativi che godono di esenzioni e benefici fiscali, allo scopo di destinare beni e servizi alle persone con disabilità grave nel momento in cui il supporto dei genitori viene a mancare.
  • È stata garantita l’opportunità di istituire deivincoli di destinazione e dei fondi speciali, composti di beni disciplinati a livello normativo da un contratto di affidamento fiduciario, anche a favore di associazioni non lucrative ed enti che operano nel terziario allo scopo di fornire assistenza ai disabili.

Cos’è l’istituto giuridico del Trust Disabili?

Tra le principali innovazioni presenti nella legge 112/2016 spicca l’introduzione dell’istituto giuridico del “trust”, piuttosto atipico per il nostro ordinamento corrente. Il trust è infatti un organo radicato nella tradizione normativa anglosassone, riconosciuto nei suoi effetti singoli e specifici (come nel caso del Trust Disabili) ma privo di una trattazione legislativa organica.

Il trust è, sostanzialmente, una forma specifica di protezione e tutela legale, che prevede un rapporto di fiducia (“trust”, appunto) tra i soggetti coinvolti. In base a esso, determinati beni di un individuo, detto “disponente”, vengono destinati a vantaggio di un altro, il “beneficiario” (nel caso in analisi, la persona disabile), e amministrati da un terzo, il “trustee”. Il trustee ha l’obbligo di perseguire come obiettivo dei precisi programmi di gestione dei beni nell’interesse del soggetto tutelato, e la sua attività verrà sorvegliata scrupolosamente da una quarta figura, detta “guardiano”.

Nell’ottica della legge 112/2016, l’istituto giuridico del trust prevede che il genitore o il parente destini i propri beni, in quanto disponente, a un fondo apposito, a beneficio appunto della persona disabile. Il trustee, come anche il guardiano, può essere poi una persona fisica di fiducia, oppure una ONLUS o un soggetto giuridico simile.

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